11-12 maggio: appuntamento con “Stati generali malattie rare -Nord Italia: Lombardia, Emilia Romagna, Liguria, Piemonte, Trentino Alto Adige”

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    11-12 Maggio 2023

    dalle 9:30

    Bergamo – Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, Via Salvioni, 4

    Interverranno:

    Marco Alparone, Vicepresidente Regione Lombardia

    Simone Bezzini, Assessore Diritto alla salute e sanità, Regione Toscana

    Angelo Gratarola, Assessore alla Salute, Regione Liguria

    Alessandro Stecco, Presidente IV Commissione Sanità, Regione Piemonte

    Guido Marinoni, Presidente Ordine dei Medici di Bergamo

    Daniela Gennaro Guadalupi, Presidente della Fondazione ARMR (Aiuti Ricerca sulle Malattie Rare)

    Walter Locatelli, Direzione Scientifica di Osservatorio Innovazione,

    Fabiola Bologna, Direzione Scientifica di Osservatorio Innovazione

    Antonio Bonaldi, Past President di Slow Medicine e socio fondatore della Società Italiana di Health Technology Assessment

    Massimo Giupponi, Direttore Generale ATS Bergamo

    Francesco Locati, Direttore Generale ASST Bergamo Est

    Claudio Vito Sileo, Direttore Generale ATS Brescia

    Matteo Stocco, Direttore Generale Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Santi Paolo e Carlo, Milano

    Daniela Troiano, DIrettore Amministrativo Alisa

    Enrico Bombana, Dir. SC Vaccinazioni e Malattie Infettive, ASST Bergamo Est

    Andrea Zanichelli, Responsabile Area Medica e Centro Angioedema, Specialista in Medicina Interna, IRCCS Policlinico San Donato

    Giorgio Perilongo, Professore Ordinario Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova

    Anna Falanga, Prof. di Ematologia presso l’Università Milano Bicocca

    Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria – Già Direttore Oncologia Medica IRCCS  San Martino, Genova

    Alessandro Rambaldi, Direttore del Programma Trapianto di Midollo Osseo dell’Ospedale di Bergamo, Direttore Unità di Ematologia

    e del Dipartimento di oncologia ed ematologia, professore ordinario di Ematologia Università Statale di Milano

    Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità

    Vito Ladisa, Direttore S.C. Farmacia della Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

    Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

    Simone Baldovino, Referente Regione Piemonte presso il Tavolo Interregionale Malattie Rare – Centro Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino

    Erica Daina, Capo Laboratorio Documentazione e Ricerca Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Ranica (BG) – Referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia

    Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

    Elisa Rozzi, Responsabile coordinamento Malattie Rare Regione Emilia-Romagna

    Monica Miozzo, Direttore Struttura Complessa Genetica Medica ASST Santi Paolo e Carlo di Milano e Direttore Scuola di Specializzazione in Genetica Medica Università degli Studi di Milano

    Giuseppe Banderali, Direttore Dipartimento Materno Infantile ASST Santi Paolo e Carlo, Vicepresidente Nazionale Società Italiana di Pediatria

    Cristina Bellan, Primario neonatologia ASST Bergamo Est

    Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di Genetica Umana, Istituto Giannina Gaslini

    Pietro Imbrogno, Direttore Sanitario ASST Bergamo Est

    Ariela Benigni, Segretario Scientifico, Coordinatore Ricerche Bergamo e Ranica, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

    Alfredo Petrone, Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS

    Mazzella Orfeo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), Senato della Repubblica

    Fabrizio Pregliasco, Direttore Sanitario Aziendale IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio e Virologo Università degli Studi di Milano

    Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)

    Stefano Previtali, Responsabile dell’Unità Rigenerazione Neuromuscolare, presso l’ambulatorio delle miopatie e Malattie Rare

    dell’Ospedale San Raffaele di Milano

    Eva Massari, Ufficio Rapporti Istituzionali, Relazioni Esterne Fondazione The Bridge

    Tiziana Nicoletti, Responsabile coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici Cittadinanzattiva

    Maria Beatrice Stasi, Direttore Generale ASST Papa Giovanni XXIII

    Domenica Taruscio, Già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità