La storia Daniele, 9 anni, da Costa Volpino e quella malattia rara che gli ha tolto la parola. Papà e mamma raccontano la storia di una famiglia felice: “Si vede che doveva andare così. E’ lui che ci insegna ogni giorno qualcosa”

Aristea Canini

Daniele, 9 anni, sorride anche con lo sguardo. E lei, Mara, la sua mamma quel sorriso lo sente addosso come un guscio. Questa è la storia di un bimbo e della sua famiglia, un bimbo affetto da una rara forma di malattia

, i medici hanno sentenziato che ce ne sono solo 4 al mondo. Che sono molte le famiglie che si trovano a fare i conti con bimbi con patologie diverse, ma dentro queste famiglie si vivono situazioni che diventano opportunità di nuova vita, di nuovo amore, di nuova speranza. E allora Mara racconta la sua storia, quella di suo figlio Daniele e della sua famiglia, che all’improvviso si è trovata la vita cambiata ma che non si lamenta, anzi. La vita è a colori, cambiano magari le sfumature ma i colori no, quelli restano sempre. Mara, loverese, e Gianpietro Bettoli di Costa Volpino, si conoscono, si innamorano, nasce Daniele, si sposano il giorno del suo battesimo: “Quando Daniele aveva dieci mesi”. Qualche anno dopo nasce anche Cecilia che adesso di anni ne ha 5. Mara gestisce assieme al fratello il Bar Grillo a Costa Volpino, mentre Gianpietro lavora all’ospedale Papa Giovanni a Bergamo, tecnico di laboratorio. Tutto bene sino a quando Daniele comincia a crescere: “Ritardava un po’ il linguaggio – spiega Mara – ma pensavo fosse normale, ogni bambino ha i suoi tempi. Poi a due anni e mezzo quando è andato al Nido le insegnanti si sono accorte che qualcosa non andava. Io prima di Daniele non avevo altri figli e quindi non avevo termini di paragone. Mi chiamano all’asilo e mi dicono che probabilmente Daniele ha problemi di autismo. Lo portiamo a Brescia, per una visita, secondo la dottoressa non era autistico, perché guardava negli occhi, chi ha problemi di autismo non guarda negli occhi. Siamo andati a Verona in una clinica specialistica dove Daniele è stato ricoverato tre giorni per tutte le analisi, e hanno confermato che non era autistico, gli hanno fatto l’encefalogramma mentre dormiva e mentre era sveglio, la risonanza magnetica e i tutti i test medici, e dai test è emerso che a Daniele mancava un gene, quello che impedisce la parola….

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