“A noi capita di sentirci malati invisibili, perché la nostra malattia non è riconosciuta”, inizia così il racconto di Nicole Martinelli, 35 anni compiuti il 3 novembre, originaria di Costa Volpino, ma di casa da ormai tre anni a Trescore, passando per Fino del Monte, paese del marito. Un percorso lungo e pieno di ostacoli quello che ha dovuto percorrere molte volte senza essere compresa, senza che qualcuno le credesse. “Neuropatia delle piccole fibre” è la diagnosi che oggi Nicole ha tra le mani, ma per raccontare la sua storia dobbiamo tornare indietro, fino alla sua infanzia.
“Ho iniziato ad avere dolori ai piedi quando avevo poco più di due anni e mezzo, la sera prima di andare a dormire scoppiavo in lacrime e mio papà mi faceva i massaggi per farmi addormentare. I miei genitori mi hanno portato ovunque, ma tutti i medici dicevano che non avevo nulla e loro non potevano che credere a quelle parole. Sono cresciuta così, tenendo tutto dentro di me, perché la risposta è sempre stata la stessa: ‘Non hai niente’. Sono andata avanti così, a sei anni mi dicevano che ero troppo robusta e più alta rispetto alla mia età e quindi doveva essere legato a quello. Alle Elementari avevo mal di testa tutti i giorni, non mi abbandonava mai, e i dolori che avevo ai piedi erano saliti verso le gambe… ma secondo i medici io non avevo niente. A nove anni il mio cuore aveva iniziato a battere all’impazzata e ogni volta che mi alzavo, cadevo a terra, svenuta. ‘Il cuore è a posto’, dicevano. Era un sintomo molto invalidante, ma solo molti anni più tardi ho capito che era la Pots, cioè la Tachicardia posturale ortostatica. Guardavo avanti e cercavo di fare la mia vita, non è stato facile visto che nessuno mi credeva, ma cosa potevo fare altrimenti?”….
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